谁能帮忙?妻子患渐冻症,杭州大叔不离不弃,但他需要一份“宅家”工作
谁能帮忙?妻子患渐冻症,杭州大叔不离不弃,但他需要一份“宅家”工作
谁能帮忙?妻子患渐冻症,杭州大叔不离不弃,但他需要一份“宅家”工作潮(cháo)新闻客户端 记者 滕一韬 俞刘东
“请帮我找一个在家做的,来料加工的活,我要照顾患渐冻症的老伴。”最近,潮新闻“记者帮”收到一条(yītiáo)特殊(tèshū)的读者留言。
很快,记者联系上了今年53岁(suì)的余建兵。
两年前,因为妻子徐红君患上渐冻症,余大叔只能选择辞职在家照顾。“看病加上(jiāshàng)日常开销,这几年下来已经没什么积蓄了。无奈之下(zhīxià)尝试留言,向(xiàng)你们求助。”
6月9日,记者前往富阳的余家(yújiā)探访。
从频繁摔跤到确诊渐冻症(jiàndòngzhèng)
原本平静(píngjìng)的生活急转直下
“她还在睡觉休息……”上午10点,余建兵(yújiànbīng)轻轻地给(gěi)记者开门,语气带着抱歉。
由于渐冻症影响(yǐngxiǎng),妻子徐红君吞咽口水变得困难,肺部还有痰(tán),所以睡得并不踏实。“半夜经常醒,所以白天补觉是常有的事。”
余建兵是千岛湖(qiāndǎohú)人,和妻子原本(yuánběn)在滨江一家公司上班,从事物流行业。
靠着大半辈子打拼,夫妻俩(fūqīliǎ)几年前在富阳买房定居,日子虽然平淡(píngdàn)却也温馨。
没曾想,妻子几次跌跤成了这个家庭命运的转折点(zhuǎnzhédiǎn)。
“最早是(shì)2021年7月,她下班(xiàbān)回家时意外摔了一跤。当时我们都以为是自己不小心(xiǎoxīn),但后来又摔了两次。”余大叔说,2023年元宵节他接到好心人打来电话,妻子又在下班回家等公交的站台上重重跌倒。这次(zhècì),妻子说手脚好像不怎么受控制,丈夫心头一紧。
此后,大叔带(dài)着妻子前往各大医院检查。
2023年3月,浙江大学(zhèjiāngdàxué)医学院附属第一医院给出了最终检查结果——运动神经元病。这是一种目前无法治愈的神经退行性疾病,患者肌肉逐渐萎缩无力,最终丧失(sàngshī)行动、言语乃至呼吸(hūxī)能力。
“无论如何,我要顾好她。”妻子确诊后辞去了退休(tuìxiū)返聘的工作,开始在家中休养,余大叔很快(hěnkuài)也辞去工作,在家里全职照看。
“她需要(xūyào)我24小时寸步不离,辞职我不后悔。”此刻,大叔眼神有些疲惫却很坚定。除了日夜照料,他还自学护理知识,希望为妻子减轻一点(yìdiǎn)痛苦。在他身旁,生病两年多(duō)的妻子穿得整齐体面(tǐmiàn),房子也收拾得干干净净。
妻子(qīzǐ)的病情比余建兵想象中发展更快。
一张轮椅、一排中药袋、一堆米粉(mǐfěn)罐子和一叠(yīdié)厚厚的医疗单成了这个家庭如今的日常生活构成。
“2023年我辞职的时候她还(hái)能(néng)勉强行走,8月摔了一跤导致脑出血,之后就离不开轮椅了。去年她的四肢(sìzhī)基本上已经丧失活动能力,连翻身、盖被子都需他人(tārén)协助。现在舌头萎缩,说话已经不清楚,吞咽也很困难,只能吃流质……”
余建兵买来了(le)各种配件,组装成了靠背。
妻子醒后,他轻轻托住她(tā)的脖子,扶她靠在上面,又把垫在口鼻处浸湿的纸巾丢掉,再(zài)俯身替她擦拭不断渗出的虚汗。
丈夫的(de)动作熟稔而轻柔。
照看好(hǎo)妻子也想挣点钱
经济压力下,他(tā)盼望讨份生计
在双双辞职的情况之下,如今夫妻俩的日常生活面临着(zhe)压力和困局。
余建兵坦言,妻子患病后,亲友等各方面捐款有十多万,但在高昂的医药费和生活开销中已(yǐ)消耗殆尽。目前,家里唯一的经济来源就是妻子每月2000多元(yuán)的退休金。“此外就是前段时间社区帮忙办理了(le)二级残疾证,有250元的残疾护理(hùlǐ)补贴。”
为延缓病情,他们尝试过很多方法。“进口药一盒就是1300元,我们买了七盒,因为(yīnwèi)妻子检查出肝脏损伤,最终(zuìzhōng)停药。”余大叔说(shuō),因为寒冷的冬天会加剧渐冻症(jiàndòngzhèng)患者的病情,他还开车带妻子去了云南西双版纳(xīshuāngbǎnnà)过冬,在那里租了一间月租800元的小屋,待杭州开春再回来。
“也有一次(yīcì)免费用新药的机会,但是根据(gēnjù)医院评估,我老婆肺功能严重衰退,试验的资格并未达到。现在只能通过中药调理,每周要花(yàohuā)500多元。”
余建兵翻着厚厚的(hòuhòude)药单,语气无奈。
为了节省费用,他甚至停缴了自己的养老保险(yǎnglǎobǎoxiǎn)。“先顾眼前吧。”
“现在(xiànzài)日子确实捉襟见肘。没想到你们会第一时间赶来,很感谢。”余建兵(yújiànbīng)是潮新闻的老读者。
“只盼一份能居家完成的(de)来料加工零活。”他又说了一遍。
这间屋子是(shì)守护妻子(qīzǐ)的“战场”,也是渴望获得生计的起点。“就是想着能靠双手做点事,在家挣一点是一点,补贴家用。”
大叔说(shuō),他做过十多年仓储管理,懂电商。
但暂时还没找到合适项目(xiàngmù)
针对余建兵的情况(qíngkuàng),记者联系上了他所在的银湖街道向阳社区。
“我们之前已上门了解过情况,社区(shèqū)已启动帮扶机制。一方面加强网格员走访,在今后重点关注这户家庭的(de)困难(kùnnán)和需求,与此同时,也积极帮忙对接企业(qǐyè)资源。”社区书记叶辉说,社区目前正在联系周边企业,看看有没有适合居家的来料加工。
“他家的情况特殊,需兼顾照护,我们正寻找更(gèng)轻便的手工项目(xiàngmù)。”社区工作人员金蕾说,此前社区曾对接藤椅编织等来料加工项目,但因物料(wùliào)堆放(duīfàng)占地大、以及需外出培训等问题落实起来有一定难度,下一步考虑对接羽毛球拍组装等手工项目。
与此同时,潮新闻“记者帮”也将追踪帮扶(bāngfú)进展,搭建爱心桥梁。
如果(rúguǒ)您或身边企业有(yǒu)适合的居家(jūjiā)操作的手工资源,可与我们联系,或在本文评论区留言。您的一次援手,能为这个负重前行的家庭添一份暖意、点亮希望之光。

潮(cháo)新闻客户端 记者 滕一韬 俞刘东
“请帮我找一个在家做的,来料加工的活,我要照顾患渐冻症的老伴。”最近,潮新闻“记者帮”收到一条(yītiáo)特殊(tèshū)的读者留言。
很快,记者联系上了今年53岁(suì)的余建兵。
两年前,因为妻子徐红君患上渐冻症,余大叔只能选择辞职在家照顾。“看病加上(jiāshàng)日常开销,这几年下来已经没什么积蓄了。无奈之下(zhīxià)尝试留言,向(xiàng)你们求助。”
6月9日,记者前往富阳的余家(yújiā)探访。

从频繁摔跤到确诊渐冻症(jiàndòngzhèng)
原本平静(píngjìng)的生活急转直下
“她还在睡觉休息……”上午10点,余建兵(yújiànbīng)轻轻地给(gěi)记者开门,语气带着抱歉。
由于渐冻症影响(yǐngxiǎng),妻子徐红君吞咽口水变得困难,肺部还有痰(tán),所以睡得并不踏实。“半夜经常醒,所以白天补觉是常有的事。”
余建兵是千岛湖(qiāndǎohú)人,和妻子原本(yuánběn)在滨江一家公司上班,从事物流行业。
靠着大半辈子打拼,夫妻俩(fūqīliǎ)几年前在富阳买房定居,日子虽然平淡(píngdàn)却也温馨。
没曾想,妻子几次跌跤成了这个家庭命运的转折点(zhuǎnzhédiǎn)。

“最早是(shì)2021年7月,她下班(xiàbān)回家时意外摔了一跤。当时我们都以为是自己不小心(xiǎoxīn),但后来又摔了两次。”余大叔说,2023年元宵节他接到好心人打来电话,妻子又在下班回家等公交的站台上重重跌倒。这次(zhècì),妻子说手脚好像不怎么受控制,丈夫心头一紧。
此后,大叔带(dài)着妻子前往各大医院检查。

2023年3月,浙江大学(zhèjiāngdàxué)医学院附属第一医院给出了最终检查结果——运动神经元病。这是一种目前无法治愈的神经退行性疾病,患者肌肉逐渐萎缩无力,最终丧失(sàngshī)行动、言语乃至呼吸(hūxī)能力。
“无论如何,我要顾好她。”妻子确诊后辞去了退休(tuìxiū)返聘的工作,开始在家中休养,余大叔很快(hěnkuài)也辞去工作,在家里全职照看。
“她需要(xūyào)我24小时寸步不离,辞职我不后悔。”此刻,大叔眼神有些疲惫却很坚定。除了日夜照料,他还自学护理知识,希望为妻子减轻一点(yìdiǎn)痛苦。在他身旁,生病两年多(duō)的妻子穿得整齐体面(tǐmiàn),房子也收拾得干干净净。

妻子(qīzǐ)的病情比余建兵想象中发展更快。
一张轮椅、一排中药袋、一堆米粉(mǐfěn)罐子和一叠(yīdié)厚厚的医疗单成了这个家庭如今的日常生活构成。
“2023年我辞职的时候她还(hái)能(néng)勉强行走,8月摔了一跤导致脑出血,之后就离不开轮椅了。去年她的四肢(sìzhī)基本上已经丧失活动能力,连翻身、盖被子都需他人(tārén)协助。现在舌头萎缩,说话已经不清楚,吞咽也很困难,只能吃流质……”

余建兵买来了(le)各种配件,组装成了靠背。
妻子醒后,他轻轻托住她(tā)的脖子,扶她靠在上面,又把垫在口鼻处浸湿的纸巾丢掉,再(zài)俯身替她擦拭不断渗出的虚汗。
丈夫的(de)动作熟稔而轻柔。
照看好(hǎo)妻子也想挣点钱
经济压力下,他(tā)盼望讨份生计
在双双辞职的情况之下,如今夫妻俩的日常生活面临着(zhe)压力和困局。
余建兵坦言,妻子患病后,亲友等各方面捐款有十多万,但在高昂的医药费和生活开销中已(yǐ)消耗殆尽。目前,家里唯一的经济来源就是妻子每月2000多元(yuán)的退休金。“此外就是前段时间社区帮忙办理了(le)二级残疾证,有250元的残疾护理(hùlǐ)补贴。”

为延缓病情,他们尝试过很多方法。“进口药一盒就是1300元,我们买了七盒,因为(yīnwèi)妻子检查出肝脏损伤,最终(zuìzhōng)停药。”余大叔说(shuō),因为寒冷的冬天会加剧渐冻症(jiàndòngzhèng)患者的病情,他还开车带妻子去了云南西双版纳(xīshuāngbǎnnà)过冬,在那里租了一间月租800元的小屋,待杭州开春再回来。
“也有一次(yīcì)免费用新药的机会,但是根据(gēnjù)医院评估,我老婆肺功能严重衰退,试验的资格并未达到。现在只能通过中药调理,每周要花(yàohuā)500多元。”
余建兵翻着厚厚的(hòuhòude)药单,语气无奈。
为了节省费用,他甚至停缴了自己的养老保险(yǎnglǎobǎoxiǎn)。“先顾眼前吧。”

“现在(xiànzài)日子确实捉襟见肘。没想到你们会第一时间赶来,很感谢。”余建兵(yújiànbīng)是潮新闻的老读者。
“只盼一份能居家完成的(de)来料加工零活。”他又说了一遍。
这间屋子是(shì)守护妻子(qīzǐ)的“战场”,也是渴望获得生计的起点。“就是想着能靠双手做点事,在家挣一点是一点,补贴家用。”
大叔说(shuō),他做过十多年仓储管理,懂电商。
但暂时还没找到合适项目(xiàngmù)
针对余建兵的情况(qíngkuàng),记者联系上了他所在的银湖街道向阳社区。
“我们之前已上门了解过情况,社区(shèqū)已启动帮扶机制。一方面加强网格员走访,在今后重点关注这户家庭的(de)困难(kùnnán)和需求,与此同时,也积极帮忙对接企业(qǐyè)资源。”社区书记叶辉说,社区目前正在联系周边企业,看看有没有适合居家的来料加工。

“他家的情况特殊,需兼顾照护,我们正寻找更(gèng)轻便的手工项目(xiàngmù)。”社区工作人员金蕾说,此前社区曾对接藤椅编织等来料加工项目,但因物料(wùliào)堆放(duīfàng)占地大、以及需外出培训等问题落实起来有一定难度,下一步考虑对接羽毛球拍组装等手工项目。
与此同时,潮新闻“记者帮”也将追踪帮扶(bāngfú)进展,搭建爱心桥梁。
如果(rúguǒ)您或身边企业有(yǒu)适合的居家(jūjiā)操作的手工资源,可与我们联系,或在本文评论区留言。您的一次援手,能为这个负重前行的家庭添一份暖意、点亮希望之光。

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